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05.05.2014

15:48 Uhr

Tag des herzkranken Kindes

„Das Warten ist das Schlimmste“

Fast ein Jahr im Krankenhaus und noch länger auf der Warteliste: Der 15-jährige Marc aus Bayern braucht dringend ein neues Herz. Er lebt nur noch dank eines Kunstherzens. Doch vieles geht damit nicht - etwa zur Schule gehen, Sport machen oder einfach mal Freunde treffen.

Leben an der Maschine: Der 15-jährige Marc hat eine Kardiomyopathie, eine angeborene Herzmuskelschwäche, und lebt nur noch dank eines Kunstherzens. dpa

Leben an der Maschine: Der 15-jährige Marc hat eine Kardiomyopathie, eine angeborene Herzmuskelschwäche, und lebt nur noch dank eines Kunstherzens.

ErlangenMarcs zweites Herz ist mehr als zehn Kilo schwer und so groß wie ein kleiner Rollkoffer. Der 15-Jährige muss es überall hin mitnehmen, doch viel machen kann er damit nicht. „Ich würde gern Fahrrad fahren oder Tischtennis spielen. Oder in den Urlaub fahren. Aber das geht nicht“, sagt der Jugendliche. Seit mehr als einem Jahr wartet Marc auf ein Spenderherz. Sechs größere Operationen am Herzen hat er schon hinter sich. Auch seine Nieren funktionieren nicht mehr richtig, so dass er dreimal in der Woche zur Dialyse muss. Doch der 15-Jährige aus Amberg (Bayern) gibt nicht auf. Während die Geräte neben ihm arbeiten und die Schwestern seine Werte kontrollieren, macht Marc Mathe-Aufgaben. Er will in wenigen Wochen seinen qualifizierenden Hauptschulabschluss machen.

Marc hat eine Kardiomyopathie, eine angeborene Herzmuskelschwäche. Diese ist bei Kindern sehr selten. „Aber es ist die Hauptursache für die Notwendigkeit von Herztransplantationen bei Kindern und Jugendlichen“, sagt Sven Dittrich, Leiter der Kinderkardiologie am Uniklinikum Erlangen. „Kardiomyopathien sind Killer.“ Oft würden die Symptome jedoch zuerst nicht richtig erkannt. „Wer erwartet schon ein Herzproblem bei einem Kind?“ Der weltweite Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai will auf die Ausbreitung von Herz- und Kreislauferkrankungen in dieser Altersgruppe aufmerksam machen.

Mit nicht einmal zehn Jahren bekam Marc einen Herzschrittmacher, mit dem er fünf Jahre lang ganz gut klar kam. Doch im November 2012 zeigt sich sein schwaches Herz dann richtig: Bei einem Praktikum in der Firma seines Vaters wird ihm ständig übel. Anfangs halten alle es für Grippe, doch als es ihm immer schlechter geht, untersucht der Kinderarzt sein Herz und schickt ihn danach direkt in die Klinik.

Marcs Mutter Claudia Vales erinnert sich noch gut an die Diagnose. „Die Welt ist damals zusammengebrochen“, sagt die 43-Jährige. Es folgt ein Auf und Ab für Marc und seine Familie. Mehrere Operationen muss der Junge über sich ergehen lassen. Einmal verläuft es richtig schlimm: Mehrere Organe versagen, Leber und Niere setzen ihren Dienst aus. Marc läuft am ganzen Körper blau an. Seitdem ist er auf die Dialyse angewiesen. „Wir haben viermal erfahren, er wird es nicht schaffen und jedes Mal hat er es dann doch wieder geschafft“, erzählt seine Mutter. „Das war ein extremer Verlauf“, betont Dittrich. Marc wird daher nicht nur ein neues Herz brauchen, sondern irgendwann auch eine Nierentransplantation.

Elf Wochen lang liegt Marc auf der Intensivstation, insgesamt ist er knapp ein Jahr im Krankenhaus. Irgendwann bricht er in Tränen aus und sagt: „Mama, ich will endlich ein Herz haben.“ Mit ihm im Zimmer liegt ein fünfjähriges Mädchen, das auch ein Kunstherz hat. „Da hat er gesehen, dass er nicht alleine ist“, erzählt seine Mutter.

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